Affection Longue Durée (ALD) : liste, avantages et remboursement

Par Juliette Favre

Spécialiste Assurance mutuelle santé

Certaines maladies nécessitent un traitement long et onéreux. Dans ce cas, le patient peut bénéficier d'une Affection Longue Durée (ALD). Le principal avantage est la prise en charge complète des soins nécessaires au traitement de la pathologie. Voici ce qu'il faut savoir sur les ALD, notamment la prise en charge par l'Assurance maladie, les démarches à effectuer ainsi que les avantages et inconvénients de ce dispositif.

🔎 Quels sont les différents types d'ALD ?

Une affection longue durée (ALD) est définie comme une maladie chronique à caractère grave. Il existe des ALD exonérantes et non exonérantes. Dans le premier cas, l'affection est prise en charge entièrement par l'Assurance maladie. En plus d'être longue, une ALD est généralement très coûteuse.

Liste des ALD exonérantes

Une ALD exonérante signifie que l'ensemble des frais liés aux soins de cette maladie sont pris en charge. Il s'agit concrètement de l'exonération du ticket modérateur (reste à charge de l'assuré après passage de la Sécurité sociale).

Attention toutefois, certains frais restent à la charge du patient. C'est le cas des dépassements d'honoraires, de la participation forfaitaire à 1 €, de la franchise médicale ou le forfait hospitalier.

Ci-dessous, voici la liste des pathologies considérées comme une ALD exonérante (ALD 30) par le décret en vigueur :

• accident vasculaire cérébral invalidant ;
• affections psychiatriques de longue durée dont dépression récurrente, troubles bipolaires ;
• rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives ;
• artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques ;
• diabète de type 1 et diabète de type 2 de l’adulte ou de l’enfant ;
• bilharziose compliquée ;
• déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immunodéficience humaine (VIH) ;
• formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave ;
• hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères ;
• hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves ;
• insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves ;
• insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques ;
• insuffisance respiratoire chronique grave : BPCO, asthme grave ;
• maladie d'Alzheimer et autres démences ;
• maladies chroniques actives du foie (hépatite B ou C) et cirrhoses ;
• maladie coronaire : infarctus du myocarde ;
• maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé ;
• mucoviscidose ;
• maladie de Parkinson ;
• néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif (insuffisance rénale) ;
• paraplégie ;
• polyarthrite rhumatoïde évolutive ;
• suites de transplantation d'organe ;
• sclérose en plaques ;
• scoliose idiopathique structurale évolutive ;
• spondylarthrite grave ;
• tuberculose active, lèpre ;
• tumeur malignes, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique dont : cancer colorectal, de la peau, prostate, thyroïde, vessie, voies aéro-digestives supérieures, col de l'utérus, poumon, seins, lymphome ;
• vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique.

À NOTER L'hypertension artérielle sévère a été retirée de la liste des affections de longue durée par le décret n° 2011-726 du 24 juin 2011 (publié au Journal officiel du 26 juin 2011). En effet, la Haute Autorité de santé (HAS) a déterminé que l'hypertension artérielle isolée "est un facteur de risque et non une pathologie avérée".

Liste des ALD non exonérantes

Par ailleurs, une ALD non exonérante n'ouvre pas droit à la suppression du ticket modérateur. Il s'agit d'une affection qui nécessite une interruption de travail ou des soins d'une durée prévisible de 6 mois ou plus.

Lors d'une ALD non exonérante, le patient bénéficie d'un arrêt de travail pour toute la durée de sa convalescence et de la prise en charge des transports si nécessaire et sous certaines conditions. Les frais liés aux soins sont remboursés aux taux habituels pris en charge par l'Assurance maladie.

Dans la liste des ALD non exonérantes, on retrouve notamment :

• le glaucome ;
• l'arthrose ;
• l'hypothyroïdie ;
• l'épilepsie.

⚖️ Quels sont les avantages et inconvénients de l'ALD ?

L'affection longue durée comporte plusieurs avantages mais aussi des inconvénients.

AVANTAGES DE L'ALD

• Lorsqu'elle est exonérante, l'ALD permet une prise en charge intégrale pour les soins liés à la pathologie.
• Depuis 2017, le patient est dispensé d'avance de frais (hors dépassements d'honoraires).
• La possibilité de s'absenter de son travail pour recevoir ses soins, si ce temps d'absence fait l'objet d'un arrêt de travail.
• Une indemnisation prolongée des arrêts de travail pour maladie, pendant 3 ans de date à date, au lieu de 360 jours glissants sur une période de 3 ans.
• Les frais de transports peuvent être pris en charge sur prescription médicale et seulement si ces frais sont directement liés à l'ALD.

INCONVÉNIENTS DE L'ALD

• Les ALD non exonérantes sont remboursées aux taux habituels de la Sécurité sociale et n'ouvrent pas droit à l'exonération du ticket modérateur. Les frais engagés peuvent être très importants si le patient ne dispose pas d'une bonne mutuelle.
• Le processus pour faire reconnaître une affection comme ALD est assez complexe. Il faut tout d'abord consulter son médecin traitant, qui doit remplir un protocole de soins avec le patient et d'autres spécialistes. Ce protocole est ensuite envoyé au médecin conseil de la CPAM du patient. C'est ce dernier qui donne son accord pour l'acceptation de l'ALD ou non.

✅ Quelle est la prise en charge d'une affection longue durée (ALD) ?

Tout d'abord, les règles de prise en charge d'une ALD dépendent de l'affection du patient. Il peut bénéficier de l'exonération du ticket modérateur s'il est atteint :

• d'une affection inscrite sur la liste (ALD 30) ;
• d'une affection dite « hors liste » (ALD 31), par exemple la maladie de Paget, les ulcères chroniques ou récidivants avec retentissement fonctionnel sévère ;
• ou de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant (ALD 32) et dont les soins durent plus de 6 mois.

Si l'ALD est exonérante, le patient n'a pas de reste à charge une fois que l'Assurance Maladie a remboursé sa part. De plus, le patient bénéficie du tiers payant, il n'avance aucune dépense liée à son ALD. Sur prescription médicale, les frais de transport peuvent être pris en charge.

Pour autant, certains frais restent à la charge du patient, comme les dépassements d'honoraires, la participation forfaitaire de 1 €, la franchise médicale ou le forfait journalier hospitalier. Dans ce cas, il faut se tourner vers sa complémentaire santé pour bénéficier d'une prise en charge totale.

Si l'ALD est non exonérante, le patient peut bénéficier d'un arrêt de travail de plus de 6 mois et de la prise en charge de ses transports en lien avec l'ALD. En revanche, il n'est pas exonéré du ticket modérateur et sera remboursé aux taux habituels de la Sécurité sociale.

📌 Quelles démarches pour faire une demande d'ALD ?

Si vous êtes atteint d'une maladie qui nécessite un traitement prolongé et onéreux, vous pouvez bénéficier d'une Affection Longue Durée (ALD). La démarche se fait auprès du médecin traitant, qui rédige un protocole de soins et mentionne les traitements nécessaires.

De plus, le médecin établit une demande de prise en charge en ALD pour les soins et les traitements administrés pour votre maladie. Pour cela, il est tenu de compléter le formulaire appelé "protocole de soins" (ou formulaire 116*05).

Ce formulaire ALD renseigne notamment sur les conditions de prise en charge de votre maladie. Il contient également une notice à destination du médecin et une à destination du patient. Le médecin doit indiquer les affections pour lesquelles il demande une prise en charge des soins nécessaires, à savoir :

• les traitements ;
• les examens biologiques ;
• les consultations de professionnels de santé médicaux et paramédicaux ;
• les transports en lien avec la maladie.

DÉLAI Concernant les délais d'enregistrement de votre ALD, votre demande est enregistrée dans les 48 heures à compter de la réception du protocole de soins.

🤔 Comment renouveler une ALD ? Le renouvellement d'ALD est possible tant que l'état de santé du patient le justifie, sans limite d'âge ou de nombre de renouvellement. Concrètement, si votre médecin estime que votre maladie nécessite toujours des soins actifs, ce dernier va faire une demande de renouvellement d'ALD à la fin de la période accordé par votre protocole de soins.

📋 ALD non exonérante : quelle mutuelle santé choisir ?

Pour trouver la meilleure mutuelle pour les personnes en ALD, il faut avant tout analyser vos besoins et votre budget. Il est tout d'abord important d'être pris en charge pour les dépassements d'honoraires de vos consultations. Ensuite, il est important de vérifier la couverture l'hospitalisation (frais de séjours, honoraires des médecins, chambre privée, etc.). Les garanties que nous conseillons en cas d'ALD sont :

• la médecine courante (médecins généralistes et spécialistes) : en cas de dépassements d'honoraires, demandez un remboursement entre 200% et 300% pour être bien remboursé ;
• le remboursement des médicaments ;
• l'hospitalisation : demandez un remboursement pour les frais de séjours, les honoraires des médecins et chirurgiens, un forfait pour une chambre privée notamment ;
• les analyses médicales.

Enfin, quelle que soit votre situation, la meilleure solution est de comparer les offres de complémentaires santé disponibles pour votre profil. Utilisez l'outil ci-dessous pour trouver l'offre qui couvrira le mieux votre ALD en fonction de votre budget !